Registreren
Inloggen
Help
Hoe wordt NF onderzocht?
Om iets te laten onderzoeken, moeten er eerst symptomen zijn. Symptomen dat wil zeggen verschijnselen iets dat er eerst niet was, maar wat er opeens wel is. De symptomen die bij Neurofibromatose kunnen voorkomen zijn:
Als je met deze symptomen naar een arts gaat. Dan kan de arts verder onderzoek doen, ze kunnen kijken of er meer afwijkingen zijn die met NF te maken hebben. Als NF al in de familie voor komt kan de dokter een DNA test laten doen. Via een DNA test kunnen ze het DNA van familie leden vergelijken, en kunnen jouw DNA vergelijken met eerder onderzoek over NF. Zo kunnen ze uiteindelijk een diagnose stellen! Als de diagnose gesteld is zullen ze je niet zomaar naar huis sturen. Ze zullen je onder controle houden, om nauwlettend ontwikkelingen in de gaten te houden. Dit verschilt per ziekenhuis.
Neurofibromatose is een ongeneeslijke ziekte dus het is nog niet te genezen. Er wordt wel veel onderzoek naar gedaan!om meer over deze ziekte te weten te komen. Daarom is het erg belangrijk dat deze ziekte meer bekendheid krijgt, want er zijn vele mensen en artsen die nog nooit van deze ziekte hebben gehoord.
Door twee keer in het jaar een arts te bezoeken, kan de arts goed in de gaten houden of het erger wordt of juist stabiel blijft. De arts kan beslissen elk jaar of om de 2 jaar een CT-scan of MRI-scan te laten maken, om zo te kijken of de ziekte van binnen iets doet. Dit is natuurlijk verschillend per arts en per ziekenhuis. Ik spreek hier vanuit mijn eigen situatie.
Neurofibromatose is niet te genezen, maar er kunnen wel een paar dingen gedaan worden. Die ga ik nu opnoemen:
Om iets te laten onderzoeken, moeten er eerst symptomen zijn. Symptomen dat wil zeggen verschijnselen iets dat er eerst niet was, maar wat er opeens wel is. De symptomen die bij Neurofibromatose kunnen voorkomen zijn:
- Neurofibromen (bultjes)
- Café au lait vlekken (vlekken die lijken op koffie met melk)
- Freckling (kleine Café au lait plekjes)
Als je met deze symptomen naar een arts gaat. Dan kan de arts verder onderzoek doen, ze kunnen kijken of er meer afwijkingen zijn die met NF te maken hebben. Als NF al in de familie voor komt kan de dokter een DNA test laten doen. Via een DNA test kunnen ze het DNA van familie leden vergelijken, en kunnen jouw DNA vergelijken met eerder onderzoek over NF. Zo kunnen ze uiteindelijk een diagnose stellen! Als de diagnose gesteld is zullen ze je niet zomaar naar huis sturen. Ze zullen je onder controle houden, om nauwlettend ontwikkelingen in de gaten te houden. Dit verschilt per ziekenhuis.
Neurofibromatose is een ongeneeslijke ziekte dus het is nog niet te genezen. Er wordt wel veel onderzoek naar gedaan!om meer over deze ziekte te weten te komen. Daarom is het erg belangrijk dat deze ziekte meer bekendheid krijgt, want er zijn vele mensen en artsen die nog nooit van deze ziekte hebben gehoord.
Door twee keer in het jaar een arts te bezoeken, kan de arts goed in de gaten houden of het erger wordt of juist stabiel blijft. De arts kan beslissen elk jaar of om de 2 jaar een CT-scan of MRI-scan te laten maken, om zo te kijken of de ziekte van binnen iets doet. Dit is natuurlijk verschillend per arts en per ziekenhuis. Ik spreek hier vanuit mijn eigen situatie.
Neurofibromatose is niet te genezen, maar er kunnen wel een paar dingen gedaan worden. Die ga ik nu opnoemen:
- 1.) Een operatie om een neurofibroom die in de weg zit of erg groot wordt helemaal te verwijderen. Omdat een neurofibroom bij de zenuw zit moet de chirurg zeer voorzichtig zijn bij het verwijderen van een neurofibroom. De neurofibroom blijft niet voor eeuwig weg ongeveer na en half jaar begint de neurofibroom weer terug te groeien, dan is er waarschijnlijk iets achter gebleven. Dit hoeft niet altijd zo te zijn, soms blijft die wel altijd weg, dan is alles meestal ook verwijdert.
2.) Soms schrijft een arts ook medicijnen voor tegen de jeuk en/of pijn.
3.) Er is ook een Co2 laser behandeling!
