Wat is Neurofibromatose?
Neurofibromatose(NF) of beter bekend als de ziekte van Von Recklinghausen is een chronische ziekte. De ziekte zit vooral op / bij de huid en de zenuwen. Het kan zich uiten in bultjes die ze neurofibromen, of korter gezegd fibromen noemen. Deze neurofibromen zitten op/of onder de huid, ze verschillen per grote en aantal dit is bij iedere NF patiënt anders. In deze bultjes zit weefsel, het weefsel gaat rond de zenuwen zitten. Het weefsel is te vergelijken met spaghetti. Maar NF uit zich niet alleen in bultjes. Ook kunnen er vlekjes voorkomen zoals freckling en/of cafe au lait vlekken. cafe au lait vlekken lijken op koffie met melk, alleen dan als vlek op de huid. Freckling zijn ook een soort Cafe au lait vlekken maar dan veel kleiner. Iedereen heeft verschillende symptomen en bij iedereen doet NF zich anders voor, dus het is niet te zeggen of jij krijgt wat anderen hebben.
Aan Neurofibromatose is niet zo heel veel te doen, Helaas is deze ziekte nu nog ongeneeslijk. De bultjes zijn weg te halen via een operatie, maar dan is het de vraag of ze al het weefsel kunnen weg halen. Als ze niet al het weefsel kunnen weg halen begint het bultje na ongeveer een half jaar weer wat terug te groeien. Echter is er ook de techniek van het laseren, via een laser straal kunnen ze een bultje weg branden. Dit kan echter niet bij ieder bultje. Voor meer info over laseren is er een pagina die ik hier over heb gemaakt.
Neurofibromatose is en erfelijke ziekte, dit wil zeggen dat eventuele kinderen van iemand met NF, ook NF kan krijgen. Er is 50% kans dat de ziekte overgegeven wordt aan het kind. De kans is groter als 2 mensen met NF samen gaan. Omdat bij beide ouders een aangetast chromosoom 17 hebben, zal het kind bijna zeker ook deze aangetaste chromosoom 17 erven. De ziekte kan echter ook door spontane mutatie ontstaan. Dit betekent dat de ziekte dus nog niet in de familie voorkomt, maar spontaan is ontstaan.
De meest voorkomende Type’s NF zijn:
- Neurofibromatose type1: Komt voor bij 1:3000 mensen
- Neurofibromatose type2: Komt voor bij 1:40.000 mensen
Meer informatie over Neurofibromatose type's
Neurofibromatose(NF) of beter bekend als de ziekte van Von Recklinghausen is een chronische ziekte. De ziekte zit vooral op / bij de huid en de zenuwen. Het kan zich uiten in bultjes die ze neurofibromen, of korter gezegd fibromen noemen. Deze neurofibromen zitten op/of onder de huid, ze verschillen per grote en aantal dit is bij iedere NF patiënt anders. In deze bultjes zit weefsel, het weefsel gaat rond de zenuwen zitten. Het weefsel is te vergelijken met spaghetti. Maar NF uit zich niet alleen in bultjes. Ook kunnen er vlekjes voorkomen zoals freckling en/of cafe au lait vlekken. cafe au lait vlekken lijken op koffie met melk, alleen dan als vlek op de huid. Freckling zijn ook een soort Cafe au lait vlekken maar dan veel kleiner. Iedereen heeft verschillende symptomen en bij iedereen doet NF zich anders voor, dus het is niet te zeggen of jij krijgt wat anderen hebben.
Aan Neurofibromatose is niet zo heel veel te doen, Helaas is deze ziekte nu nog ongeneeslijk. De bultjes zijn weg te halen via een operatie, maar dan is het de vraag of ze al het weefsel kunnen weg halen. Als ze niet al het weefsel kunnen weg halen begint het bultje na ongeveer een half jaar weer wat terug te groeien. Echter is er ook de techniek van het laseren, via een laser straal kunnen ze een bultje weg branden. Dit kan echter niet bij ieder bultje. Voor meer info over laseren is er een pagina die ik hier over heb gemaakt.
Neurofibromatose is en erfelijke ziekte, dit wil zeggen dat eventuele kinderen van iemand met NF, ook NF kan krijgen. Er is 50% kans dat de ziekte overgegeven wordt aan het kind. De kans is groter als 2 mensen met NF samen gaan. Omdat bij beide ouders een aangetast chromosoom 17 hebben, zal het kind bijna zeker ook deze aangetaste chromosoom 17 erven. De ziekte kan echter ook door spontane mutatie ontstaan. Dit betekent dat de ziekte dus nog niet in de familie voorkomt, maar spontaan is ontstaan.
De meest voorkomende Type’s NF zijn:
- Neurofibromatose type1: Komt voor bij 1:3000 mensen
- Neurofibromatose type2: Komt voor bij 1:40.000 mensen
Meer informatie over Neurofibromatose type's






